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懂事的血癌患者佳琦需要大家的帮助,大家帮帮他吧!
白血病,我们通常叫它血癌,以往都是从电视剧里看到,最终基本上都是以生死离别告终。命运总是这样,这个在我看来,本应该离我遥远的疾病,在某一天突然降临在我的身边,彻底颠覆了我的生活。大家好,我是孩子的母亲,我的儿子佳琦今年13岁,我们家住辽宁省朝阳市双塔区。佳琦从小就长得虎头虎脑的,性格非常开朗、孝顺是他最大的优点,学习成绩也非常优秀,他总是其他家长口中的“别人家的孩子”,个子高高的,非常结实,放学后写完作业,去球场打会篮球、羽毛球运动一下,他11岁时就已经1.65米了,体重100斤,亲戚朋友们总说佳琦按着这个速度长肯定能到1.9米,我听了心里非常高兴,他是我的骄傲。我们家的日子虽然苦,但是有这么一个懂事的孩子苦也值了。
2019年的8月份暑假,突如其来的噩耗降临到孩子身上,他被确诊为白血病,面对反复化疗撕心裂肺的疼痛,孩子竟然还总是安慰我,没事的妈妈我不疼,这份与他年龄不相仿的坚强,让我控制不住眼泪,也感动了同病房的家长们。确诊后在沈阳盛京医院进行了六次大化疗,但孩子的基因始终没有转阴,不转阴意味着只能移植。移植是唯一能救孩子命的治疗方案,孩子是我的命。2020年6月,我们来到了河北燕达陆道培医院,准备给孩子做骨髓移植。来到陆道培医院后的两个月里,做配型、排仓、筹钱……又打了两个疗程,我们把家里能变卖的都变卖了,能借的都借遍了,终于凑够了进仓的费用。
2020年9月份孩子进仓了,在仓里独自度过了22天,2020年10月3日孩子顺利出仓,出仓后的10天内孩子状况挺平稳的,正在我们高兴的准备出院时,孩子出现了症状,大便变稀变绿,皮肤出红疹子,大夫说这是急性肠排的症状。
回输后3个月内的排异都是急排,3个月后出现的排异叫慢排,急排来势凶凶不好控制,慢排相对来说时间短也好控制。
但既然出现了就得面对,接下来的日子是我不曾想到的难和心痛。孩子的大便从开始的绿色变成了墨绿色的水便,每天的次数也在增加。
2020年11月份在孩子拉了半个月绿水便后开始便血,鲜红色的血水,香肠粗细的血块让我直打哆嗦,每天的次数也从十几次增加到了30次,孩子开始禁食禁水,每天靠输血和血小板度日,同时又查出由免疫制剂损伤引起的并发症TMA,这个并发症比急排更凶猛危险性更高,大夫说急性肠排加TMA危险系数高达90%,当我听到这时脑子里一片空白,感觉没有了喘息的力气,那种恐惧前所未有无法用语言来形容,大夫说只能用去纤苷试试,只要有方法就是有希望的,但这个药太贵还是全自费。当时医院的费用每天2万左右,再加上这些外购药每天7-8千,一天的总费用要在3万左右,我们手里钱是远远不够支撑的,又向亲戚朋友借了一遍,把孩子爷爷奶奶姥姥姥爷的养老钱也全部拿来,四位老人也开始向他们朋友借,总之能借到的全部借遍了。
孩子已经处于昏迷状态,每天都躺在床上没有力气没有精神,连眼睛都不愿意睁开,也不说话,下不了地,大小便都在床上,每天的便血量都在2000克左右,但是他依然那么坚强,从不喊一声,有一天孩子对我说:“妈妈,如果我的病治不好了、没钱治了,我也不会怨你们,我知道你们为我尽力了……我实在控制不住了,和孩子抱头痛哭,把积压在心里的情绪痛苦全都释放出来了。孩子的懂事和坚强终于感动了上天,在孩子便血40多天后出现了好转的症状,血的颜色也淡了量也小了次数也减少了,大夫说控制住了,我心里的这块石头终于可以放下来了,孩子在禁食禁水两个月后每天开始能喝几勺米汤了,血便也开始变成绿色或黄色的水样便了,孩子精神状态也一天一天的好转,虽然排异在好转到今天为止我们仍然在住院中,从2020年进仓开始到现在一直在住院,已经一年了,每天都在医院度过,孩子已经骨瘦嶙峋了,干干的皮包着木棍般的骨头,体重也从当时的100斤降到了40斤,肌肉全部萎缩了,连站都站不起来了。自从2019年生病到今天孩子就没怎么长过个,现在身高1.67米,体重40斤,哪个父母看着自己的孩子变成这样能不心痛,佳琦这条求医路怎么就这么难?
每次排异见好就反复,这一年我们的医药费已经花了300多万,能卖的都卖了能借的都借了,什么都没有了面临后期的巨额医疗费我真的走头无路了,希望通过这种方式跪求大家再一次帮我留住孩子的命,一句安慰一句鼓励都是莫大的帮助!好人一生平安!
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