https://m2.qschou.com/fund/detail?projuuid=97714260-bdbf-4d7c-ae00-ec2d6a14fe42&cc=80010.v8_1.recommend4&recommendindex=4&platform=home&mp=undefined大家好，我来自浙江省瑞安，女儿叫黄珍妮，今年7岁。 作为普通的母亲，谁不希望自己的孩子能健康、快乐成长。可是，当3周岁的女儿突然被检查出白血病的时候，我知道，我已经没有资格再做一个普通的母亲了！ 2016年至今，四年多，经历了三次康复与复发，一家人的命运，不断地在天堂和地狱之间来回震荡，这种滋味，用刻骨铭心来形容一点都不为过。在女儿身上做了多少次的检查和化疗，我已记不清了，反反复复的骨穿、腰穿，抽血、输血，全身上下几乎没有一个地方是完整的。化疗的过程，对人的摧残和损耗，是让亲人无法直视的。每次做完化疗，女儿都会很虚弱，小小的，软软的，独自躺在病床上，哼哼嗯嗯，就像街头受伤的流浪小猫，而我能做的，仅仅是给她一个怀抱。每个夜晚，只有让我抱着，她才能睡着，极度的恐惧和不安笼罩着女儿，她总是紧紧的抱着我，喊着妈妈，妈妈……我多么害怕，突然哪一天，就再也听不到这样的声音了。看着她备受折磨，我恨不得把所有的痛苦都转移到我的身上来。 化疗后的头发像秋天的落叶一样，一撮一撮地掉，慢慢变成了光头。脸上因为用药而引起的浮肿，把两个小酒窝衬托地更加明显了。在一次大手术后，女儿身体发生严重排斥，在重症监护室一动不动的躺了10来天，终于靠自己的意志力从死神手里逃了出来。医院的护士阿姨说，“宝贝，你怎么这么厉害啊，你一定要坚强啊，赶紧好起来给阿姨看看。”护士走后，懂事的女儿跟我说，“妈妈，我的病一定能治好的，只要能和你们永远在一起，我什么都不怕！”我笑着回应：“放心，一定会好的！”说完之后，我默默地走到走廊尽头的角落里，再也无法抑制心里的酸楚，蒙着嘴“呜呜”地哭了好久。 哭完了，该面对的还是要面对。是的，再怎么难，我们一家人都不会放弃。2019年2月，女儿病情第再次复发的时候，上海儿医说没有希望，我们打听病友很多复发的都来河北陆道培医院治疗。花费了100多万，终于成功完成了移植手术，命总算保住了。但是，术后皮排、肠排丶肺排、肝排等排异现象严重，并造成肺部严重感染。都说“移植有价，排异无价”。为了战胜排异，我们在医院每天要维持高达万元的费用，来控制排异。 从出事到现在，已经总共花费300多万，我从娘家借了80多万，亲戚朋友，该借的也都借了，乡下的房子也卖了，还有30万元的银行贷款要还，我们真的已经到了身无分文、负债累累的绝境，已经没钱再交住院费了。可是看着女儿因为肠排被禁食3个月而瘦成的“皮包骨”，都熬过来了，现在却遭受着肺排严重，血氧低，肺漏气呼吸困难。24个小时输着液，一天到晚吃很多很多抗排异，每天要靠24个小时吸着氧了维持生命。想着女儿四年多来所承受的种种痛苦和折磨，我们真的不舍得在“战胜排异”这个最后的关键阶段上选择放弃。 康复之路注定艰辛坎坷，可我们还相信，人间自有真情在！万般无奈下，我们唯有寄希望于社会，希望来自社会的爱可以创造黄珍妮的医学奇迹，帮我们度过难关！
