帮帮患血癌的珍妮
关注项目：
帮帮患病7年的白血病患者小珍妮吧！
2021年7月，河北燕郊的出租屋内，8岁的小珍妮带着氧气躺在床上，楼下孩子们玩耍的欢笑声令她羡慕不已.我看出了女儿的心思问：“你想不想下去玩呀？ ”然而，小珍妮却摇了摇头说：“不去，我有妈妈陪着就很开心了。”听到女儿回答，我鼻子 一酸，红了眼眶。患病5年几经磨难让这个8岁小女孩的内心比同龄孩子成熟很多，她知道，自己现在的身体情况无法脱离氣气，平常孩子习以为常的玩耍，对此时的她来讲是极为奢侈的。
来自浙江瑞安，全家收入来源全靠丈夫在外做理发工，2013年1月女儿小珍妮出生，成了一家人的掌上明珠。本着"富养女儿”的原则，夫妻二人对小珍妮百般疼爱，一家人生活平凡而幸福。然而，小珍妮3岁时，突如其来的疾病让这个幸福的家庭 面目全非。那一刻我知道我己经没有资格在做一个普通的母亲了
2016年6月，小珍妮因脚痛就医，经检査后被确诊为急性淋巴细胞白血病，此后的三年里，小珍妮进行了 21次化疗，3次car-t, 骨穿腰穿更是不计其数。化疗的副作用导致小珍妮患上了胰腺炎，疼得在床上打浪，将近三个月不能正常进食，身体瘦的只剰 下一根根“排骨“化疔的每个夜晚，珍妮都属于极度恐惧和不安的状态，她总是紧紧的抱着我，喊着妈妈，妈妈•••…我特别害怕，突然有一天，就再也听不到这样的声音了。”我哭着回忆道。
福无双至，祸不单行。小珍妮的病尚未痊愈，2018年8月，珍妮爷爷又被査患有胃癌。得知消息，这位年过八十头发花白的老人出乎意料的平静，他把儿子叫到身边说："我这一把老骨头没有治的必要了，把钱留给咱们家珍妮治病吧，只要珍妮的病能好，我死也瞑目了。”确诊后，老公留在老家陪伴老父亲走过人生的最后时光.2018年11月，珍妮爷爷因病逝世。那一刻，老公成了一个无助的孩子，但是他又必须振作起来，因为他还是一个父亲，女儿还等着他来守护。
2019年7月10 日,医生为小珍妮进行了父供女半相合造血干细胞移植。本以为移植后会一切顺利，可令我们夫妇万万没想到 的是，短短一个月小珍妮就出现了严重的急性排斥。"我女儿术后出现了皮排、肠排、肺排、肝排等排异现象严重，并造成肺部真菌、细菌感染。都说"移植有价，排异无价”，为了战胜排异，我们在医院每天要维持高达万元的费用。
无奈之下，我们选择卖掉家里的自住房，并向银行贷了款，为女儿凑集治疗费。我打电话向亲戚朋友，得知情况纷纷伸出援 手，凑齐了 80万元。在多方努力下，耗费上百万元，小珍妮的排异才得到有效的控制.“感谢各位亲朋好友们对珍妮的帮助， 我们一家人不会忘记你们的大恩，等珍妮病彻底好了，我带她挨家挨户登门道谢。
看着女儿的排异一天天减轻，状态一天天好转，我们夫妇天真的以为珍妮的病己经康复，不久就将回归正常生活，可现实却 在一次给了我们一个响亮的耳光。小珍妮肺部排异迟迟没有好转，反而愈加严重，甚至出现肺泡破裂气体外露胸腔的情况，根 本无法脱离氧气。由于，所在的医院是血液病专科医院，医生们对呼吸系统疾病并不擅长，经过考虑，医生建议带着病历和检 査报告赶往北京大型三甲医院，咨询权威呼吸科专家，可这一问却让我们彻底崩溃。
权威专家评估后，告知我小珍妮所患的疾病是因肺部排异导致的BOS （闭塞性细支气管炎综合征），目前现代医学对该病症并 无特效药物，致命且不可逆，这也意味着小珍妮只能靠氧气维持生命。听完医生的话，我的眼泪止不住的往下流，噗通一声跪 在医生面前求医生救救我的孩子，医生无奈的摇了摇头，将我扶起说：“唯一有机会根治的办法就是肺移植，但是目前国内对儿 童肺移植临床案例少之又少，而且费用最少需要70万元。”
出于风险和费用的多方面原因，起初抱着侥幸心态，期望着奇迹的发生。然而，现实终归是现实，一年的时间小珍妮的情况没有好转，反而不断加重，对氧气的需求也从1升变成了10升，还要加高通量的呼吸机。值得一提的是，小珍妮憧事乖巧，喜欢画画.2021年7月1日，是我的生日，小珍妮画了一个蛋糕送给我，那一刻我觉得自己是世界上最幸福的母亲，我下定决心，不管怎样都要想办法治好女儿的病。
经过多方打听，联系到了国内肺移植权威专家，得知了一个振奋人心的消息，早期巳有几例与小珍妮一样的孩子成功手术， 并且康复效果非常好，这让我们一家人重新燃气了希望，可是70万的费用成为一块绊脚石，阻挡小珍妮走向康复之路。“患病到现在，我们已经花费300多万，该卖的都卖了，该借的也都借了，还有30万元的银行贷款要还，我们真的己经到了身无分文、负债累累，连基本的住院押金都交不起了，可珍妮的肺功能-天比—天差，已经等不了多久了，希望好心人伸出援助之手，给她一个回归正常生活的机会
https://ssl.gongyi.qq.com/m/weixin/detail.htm?et=xqfx&pid=3000291&parent1=68541EAF0D61B9A9F9D3DC8A1AE0CDDE0BA6DC88E51E38C20DE12BBA3B352EF6A31C5512E3862C98CA81A8B08E9AC438 
