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主题 : 转发: 帮帮患病7年的白血病患者小珍妮吧
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楼主  发表于: 2023-03-12 12:23

转发: 帮帮患病7年的白血病患者小珍妮吧



帮帮患血癌的珍妮
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帮帮患病7年的白血病患者小珍妮吧!

2021年7月,河北燕郊的出租屋内,8岁的小珍妮带着氧气躺在床上,楼下孩子们玩耍的欢笑声令她羡慕不已.我看出了女儿的心思问:“你想不想下去玩呀? ”然而,小珍妮却摇了摇头说:“不去,我有妈妈陪着就很开心了。”听到女儿回答,我鼻子 一酸,红了眼眶。患病5年几经磨难让这个8岁小女孩的内心比同龄孩子成熟很多,她知道,自己现在的身体情况无法脱离氣气,平常孩子习以为常的玩耍,对此时的她来讲是极为奢侈的。


来自浙江瑞安,全家收入来源全靠丈夫在外做理发工,2013年1月女儿小珍妮出生,成了一家人的掌上明珠。本着"富养女儿”的原则,夫妻二人对小珍妮百般疼爱,一家人生活平凡而幸福。然而,小珍妮3岁时,突如其来的疾病让这个幸福的家庭 面目全非。那一刻我知道我己经没有资格在做一个普通的母亲了


2016年6月,小珍妮因脚痛就医,经检査后被确诊为急性淋巴细胞白血病,此后的三年里,小珍妮进行了 21次化疗,3次car-t, 骨穿腰穿更是不计其数。化疗的副作用导致小珍妮患上了胰腺炎,疼得在床上打浪,将近三个月不能正常进食,身体瘦的只剰 下一根根“排骨“化疔的每个夜晚,珍妮都属于极度恐惧和不安的状态,她总是紧紧的抱着我,喊着妈妈,妈妈•••…我特别害怕,突然有一天,就再也听不到这样的声音了。”我哭着回忆道。
福无双至,祸不单行。小珍妮的病尚未痊愈,2018年8月,珍妮爷爷又被査患有胃癌。得知消息,这位年过八十头发花白的老人出乎意料的平静,他把儿子叫到身边说:"我这一把老骨头没有治的必要了,把钱留给咱们家珍妮治病吧,只要珍妮的病能好,我死也瞑目了。”确诊后,老公留在老家陪伴老父亲走过人生的最后时光.2018年11月,珍妮爷爷因病逝世。那一刻,老公成了一个无助的孩子,但是他又必须振作起来,因为他还是一个父亲,女儿还等着他来守护。
2019年7月10 日,医生为小珍妮进行了父供女半相合造血干细胞移植。本以为移植后会一切顺利,可令我们夫妇万万没想到 的是,短短一个月小珍妮就出现了严重的急性排斥。"我女儿术后出现了皮排、肠排、肺排、肝排等排异现象严重,并造成肺部真菌、细菌感染。都说"移植有价,排异无价”,为了战胜排异,我们在医院每天要维持高达万元的费用。
无奈之下,我们选择卖掉家里的自住房,并向银行贷了款,为女儿凑集治疗费。我打电话向亲戚朋友,得知情况纷纷伸出援 手,凑齐了 80万元。在多方努力下,耗费上百万元,小珍妮的排异才得到有效的控制.“感谢各位亲朋好友们对珍妮的帮助, 我们一家人不会忘记你们的大恩,等珍妮病彻底好了,我带她挨家挨户登门道谢。
看着女儿的排异一天天减轻,状态一天天好转,我们夫妇天真的以为珍妮的病己经康复,不久就将回归正常生活,可现实却 在一次给了我们一个响亮的耳光。小珍妮肺部排异迟迟没有好转,反而愈加严重,甚至出现肺泡破裂气体外露胸腔的情况,根 本无法脱离氧气。由于,所在的医院是血液病专科医院,医生们对呼吸系统疾病并不擅长,经过考虑,医生建议带着病历和检 査报告赶往北京大型三甲医院,咨询权威呼吸科专家,可这一问却让我们彻底崩溃。
权威专家评估后,告知我小珍妮所患的疾病是因肺部排异导致的BOS (闭塞性细支气管炎综合征),目前现代医学对该病症并 无特效药物,致命且不可逆,这也意味着小珍妮只能靠氧气维持生命。听完医生的话,我的眼泪止不住的往下流,噗通一声跪 在医生面前求医生救救我的孩子,医生无奈的摇了摇头,将我扶起说:“唯一有机会根治的办法就是肺移植,但是目前国内对儿 童肺移植临床案例少之又少,而且费用最少需要70万元。”


出于风险和费用的多方面原因,起初抱着侥幸心态,期望着奇迹的发生。然而,现实终归是现实,一年的时间小珍妮的情况没有好转,反而不断加重,对氧气的需求也从1升变成了10升,还要加高通量的呼吸机。值得一提的是,小珍妮憧事乖巧,喜欢画画.2021年7月1日,是我的生日,小珍妮画了一个蛋糕送给我,那一刻我觉得自己是世界上最幸福的母亲,我下定决心,不管怎样都要想办法治好女儿的病。
经过多方打听,联系到了国内肺移植权威专家,得知了一个振奋人心的消息,早期巳有几例与小珍妮一样的孩子成功手术, 并且康复效果非常好,这让我们一家人重新燃气了希望,可是70万的费用成为一块绊脚石,阻挡小珍妮走向康复之路。“患病到现在,我们已经花费300多万,该卖的都卖了,该借的也都借了,还有30万元的银行贷款要还,我们真的己经到了身无分文、负债累累,连基本的住院押金都交不起了,可珍妮的肺功能-天比—天差,已经等不了多久了,希望好心人伸出援助之手,给她一个回归正常生活的机会


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