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主题 : 转发:早产胆闭小泽盼移植
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楼主  发表于: 2023-03-23 13:04

转发:早产胆闭小泽盼移植


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早产儿小泽胆闭,发烧又腹水,等待肝移植,大家救救他。​大家好,我是小泽(化名)的爸爸王伟(化名),家住河北省唐山市滦县,我的孩子小泽患有先天性胆道闭锁,现在5个月大。
宝宝出生后我就没有继续上班,每天为了孩子的病到处奔波,总是想着把他治好后,再安心的上班,可是他的病不仅没有康复,反而越来越严重了,我们家也走到了山穷水尽的地步,不得已才向社会发起求助。小泽是33周出生的早产儿,生下来就到新生儿病房抢救,在保温箱呆了10天才出院。回到家5天后,因不吃奶又住进了新生儿病房,这次住了8天,住院期间,宝宝检查肝功能不正常,胆红素偏高黄疸不退,全身皮肤黄黑色,医生怀疑有肝胆疾病,于是做了一系列检查,发现胆囊偏小,诊断是胆汁淤积,医生建议:多吃多排可能会好。但是到家以后,发现宝宝大便是陶土白色,小便特别黄。我在网上咨询天津市儿童医院的孙岩医生,医生建议到天津市儿童医院检查,来到天津后做了开腹探查术,术中确诊为胆道闭锁三型,肝内肝外全闭,是胆道闭锁中最严重的类型,探查出来后直接做了葛西手术,当时宝宝才39天,6斤半,看着病床上小小黑黑的他,大人心里别提有多难受了,可是想着宝宝做完手术,就能好起来,心中多了一丝安慰。可是出院回家后,胆管炎频发(葛西术后常见并发症),一直发烧,看着孩子肚子因为腹水撑的越来越大,心里万分着急,他现在不仅是胆管炎,又感染了肛瘘,屁股都烂了,大小便时,被刺激疼的哇哇大哭。所以还需要做肛瘘手术,这个不是最可怕的,最担心的是频繁胆管炎引起肝腹水,意味着很快就得面临肝移植手术。移植手术后得终生吃抗排异药,都说移植有价,排异无价,不知道后续的治疗费还有多高。前期孩子早产‘、手术、住院……我们已经花光了积蓄,还欠了10万元外债。面对移植费用,真是感到有心无力,所以希望大家救救我家孩子,他还这么小,谢谢大家。


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