| 浮源 |
2019-09-24 00:45 |
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求助说明申请人：陈秋娥，女，1949年7月出生，水电八局退休职工。自2015年起至今，在湘雅医院参与志愿服务已经四年多，连续三年获评湘雅医院社工部“五星志愿者”、“优秀志愿者”，并获得2017年全国“最美志愿者”、2018年四季度“长沙好人”、2019年7月“湖南好人”等荣誉称号，至今也一直在湘雅医院定期参与志愿服务。 申请事由：儿子龙江自小确诊血友病，此次突发严重颅内出血，血量高达60多毫升，意识模糊，情况危重。血友病专项药物价格昂贵，长沙市医保30万元额度已殆尽，为儿子龙江筹集住院医疗费、后续康复及长期护理费。 申请背景：本人已年满70岁，从企业退休，退休工资仅3100元每月，丈夫于2015年突发疾病抢救无效去世，儿子龙江7岁确诊为B型血友病，凝血九因子缺乏，凝血功能低下，双膝盖关节多次出血导致严重关节炎，残疾二级，行动非常不便，上下楼梯十分困难，因此无法如正常人一样生活和工作，现年44年未成家，无单位无固定工作，无房无固定收入。根据本地医保政策，灵活就业人员的医保报销上限为30万元，包含特殊门诊和住院医疗。今年1-7月购买处方药用于龙江的出血治疗已花去11余万元，此次颅内出血及抢救已用去近15万元凝血九因子及3万元抢救费，后续治疗及康复在超过30万元以上的部分只能全部自费。 病情经过：2019年8月18日下午，龙江因意识模糊和呕吐不止紧急送医，急诊CT显示左顶颞枕叶出血，计算出血量60多毫升，且因患血友病和糖尿病，不能轻易开颅和引流，但血友病人出血不能靠自身功能凝血，随时可能发生颅高压或脑疝等致命风险，只能采取大剂量注射凝血因子并脱水消肿的保守治疗。8月18晚6点紧急采取凝血治疗，根据体重75公斤计算纯凝血九因子（品名：辉瑞贝赋）注射量须不少于7500单位，颅内出血急救期需持续注射不少于21天，且贝赋为单纯凝血九因子，不容易发生血栓造成二次致命风险，贝赋250单位的每只2092元，1000单位的每只6039元。不包含抢救室及重症监护室的医药费用，单纯凝血急救的最佳用药方案如下： 发病起——第4天：注射凝血九因子100%用量，即7500单位，每天需46457元，四天共185828元； 第5天——第7天：注射凝血九因子60%用量，即4500单位，每天需28340元，三天共85020元； 第8天——第14天：注射凝血九因子40%用量，即3000单位，每天需18117元，共126819元； 第15天——第21天：注射凝血九因子20%用量，即1500单位，每天需10223元，71561元。 为预防再次发生自发性颅内出血，出院后每周须注射一次1500单位凝血因子，按一年来算上述凝血用药21天急救用药就需469228元+11个月预防用药449812元。 8.18-8.26日在抢救室及重症监护室的其他治疗：控制肺部感染、脱水、消血肿、防血栓、控血糖、护胃等药物及复查CT、生化指标、生命体征监控等费用最高费用一天就将近8000元。 根据湘雅医院康复科会诊，预计愈后长期康复每月约3-4万元，一年约40万元。 医保30万元的上限额度用完后，后续全部用药、治疗、康复、护理都需要自费承担，费用之高，周期之长，让已经山穷水尽的我们举步维艰了，原本龙江还能完成少量电商客服的工作贴补家用，但此次颅内出血影响了认知理解能力和语言表达能力，完全不能工作，何时能恢复正常不得而知，生活都已经没有了保障，更无从谈康复治疗和出血预防，实在是一筹莫展。 |
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