| 浮源 |
2020-08-19 21:46 |
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求助故事
我是董杉，广西桂林人，家中6口人，丈夫童勇，原在一家小型私企上班，孩子生病之后辞职；大儿子董晨翔，小儿子童晨涵，外公董年生，是一个下岗工人，外婆没有工作，在家呆小孩。生病是我的大儿子董晨翔。2019年8月17日，孩子突然发高烧，我们马上送去县医院做了血常规等一系列检查，孩子的血像很特殊，三系减少，很大可能是患了血液病！
医生建议转到上级医院做进一步检查，我们又急忙到桂林医学院附属医院，专家了解病情以后为了确诊病情，要求孩子做骨穿，骨穿成人都害怕的，骨穿大概做一次半小时，孩子就会撕心裂肺的哭喊半小时最后哭的嗓子都哑了。进了血液科我们才知道这只是孩子遭罪的开始，每天孩子都会因为抽血被从睡梦中拉起，由于血管细不好扎针，每天又要比别人多扎几针。就这样孩子被病魔无情的折磨，回想当初他那可爱活泼的样子，作为爷爷的我心都在滴血啊，整日以泪洗面祈祷孩子能好起来，就算拿自己的命换都可以。最终确诊为【急性髓系白血病M2a】。
这个陌生的字眼改变了我们的生活，怎么也不愿意相信孩子会得了电视中才看到的血液病。看着孩子慢慢的对抽血扎针都麻木，懵懂的眼神，坚定了我们给孩子治病的心，无论如何也要救孩子。但孩子病情发展迅速，全血细胞减少，血小板更是掉到个位数，为了维持生命只能输血输板，想要治愈只能做造血干细胞移植。
抱着一线的希望孩子父母周转于各大血液病医院，最终选择在河北燕达陆道培医院继续治疗。
2019年9月21日到河北燕达陆道培医院，孩子又一次面临一系列的检查：骨穿、活检、染色体检测等等。2019年12月4日我们在北京陆道培医院进了移植仓，预处理14天孩子经历了呕吐、发烧、心率过慢各种情况，好不容易熬过来了，2020年1月14日顺利出院。本以为孩子能够慢慢恢复，可谁知道1月20日又再次住院，初步判定皮排、肠排，目前正在治疗，1月21日一天就花掉了2.1万，之后每天日均1.5万的巨额医疗费用像一座大山压在我们身上喘不过气来，已无力承担。原本前期化疗和骨髓移植已经花了45万，在加上期间外购检查等其他费用，我们已经花掉了52万。这次为控制肠排，一针9300多的单抗打了4支，隔天就要输将近2000元的抗病毒的冻干粉2瓶，还需要输血输板，期间总共输了1万毫升的血浆，纤维蛋白原、人血白蛋白、凝原等昂贵的血液制品一直没停。同时孩子药物浓度过高，期间发生抽搐，大量拉血块。到3月30日，为了抗排异、感染和病毒，加上外购药花了80万，不算之前的的欠债，这两个多月又欠债45万，急排过后，留给孩子的就只剩皮包骨和皮排。
由于实在没钱了，孩子被迫出院，在外吃药控制。同时孩子定期检查，吃药，抗排异，抗感染等这些后续费用将近15万也真的让我们这样的家庭举步维艰。 |
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