有谁能理解一个父亲听到自己的骨肉得了血液病那种绝望和恐惧吗?当得知孩子得了血液病,我们就是普通爸爸妈妈的身份!我们唯一的心愿就是孩子能好起来!!他还那么小还没有见过外面的世界!
我叫张祥勇2014年和龙志坚结婚,住在吴川市塘缀镇樟山村,育有一女一儿,2016年6月大女儿出生,2020年8月小儿子出生,儿女双全,平平淡淡过日子,大女儿今年六岁半,在上学。
我是一名汽车美容工人,孩子妈妈无业,在家带小孩。孩子奶奶患有糖尿病,孩子爷爷是水泥工,收入不稳定。孩子外公、外婆是农民,外公患有肝硬化,正在治疗中。
我的孩子张盈政确诊前,小孩反复感染肺炎,2022年2月在吴川市妇幼保健院治疗,出院不久,2022年4月5日小孩又开始发烧,咳嗽,有痰,气喘,当时感觉小孩病情严重,再次送到吴川市妇幼保健院,因没有床位,送到广东医科大学附属医院急诊,在雾化的过程中,小孩突然嘴唇发黑,昏迷,送到ICU抢救,上了呼吸机,当时是重症肺炎,医生怀疑是,罕见病,X连锁无丙种蛋白血症。经治疗后,转出普通病房17天,小孩没有太大的好转,医生建议转院,2022年4月26日转到广州妇女儿童医疗中心治疗,确诊是:
1.罕见病
2.X连锁无丙种蛋白血症
3.嗜血感染