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主题 : 转发: 3岁血癌宝宝移植后出现排异,急盼救助!
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楼主  发表于: 2023-03-01 12:15

转发: 3岁血癌宝宝移植后出现排异,急盼救助!

助血癌宝坚强抗排异!
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3岁血癌宝宝移植后出现排异,急盼救助!​有人说:神不能无处不在,所以创造了妈妈。在小然生病的这两年妈妈对这句话有了深刻的理解。在2020年年末,两岁半的小然得了那种只在电视里听说过的病——白血病,那一段时间小然妈妈沉浸在无止境的否定,怀疑,自责中,看到躺在病床之上被医生压着做骨穿腰穿的孩子;看到深夜立在窗前眉头紧锁的爱人;看到日渐憔悴、了无生气的公公婆婆;看到亲朋好友发过来的鼓励信息;翻到相册中那些曾经笑靥如花的亲子瞬间,每一个场景都足以让小然妈妈崩溃。

小然妈妈不断告诉自己,是她把小然带来这个世界,就要对他负责!在医院化疗、粒缺、感染、骨穿检查这些日子里,妈妈如同一个战士一样,一面指挥着家人做好后勤工作,一面迅速吸收各种关于白血病的护理和治疗信息,配合医生。但是其实心里早已被恐惧侵蚀得千疮百孔,溃不成军。治疗效果和经济压力,就像两把悬在他们头上的两把剑,无时无刻心里都在想着这两件事。小然扛过了两次化疗后,骨穿结果却显示残留还有1.5%,无路可退了,只能选择骨髓移植的道路。

2021年2月,妈妈带着所有的积蓄,带着小然来到了河北,才明白骨髓移植要花多少钱根本无法估量,因为不仅要面临移植,还要面对移植后的感染以及排异,这是一场持久战,而且骨髓移植的风险极大,很多人甚至没能活着出移植仓。但是已经没有退路了,只能继续往前走,小然又在医院接受了第三次化疗,万幸没有感染,即便是化疗药让他恶心、呕吐、毫无胃口,他也会为了自己能够打败身体里的“怪兽”吃点东西,护士给他打针,他还是会因为恐惧而哭得撕心裂肺,但是只要看到妈妈流泪,他便会立马擦掉自己的眼泪,然后对妈妈说:“妈妈你别哭,我只是有点害怕,我不痛。”

在2021年3月19日,家人千方百计凑齐了20万进仓定金,等待着迎接小然的新生。进仓以后,开始了骨髓移植前的预处理,24小时不间断地输液导致孩子高烧,呕吐,烦躁易怒,妈妈几乎是24小时都在安抚着他,不敢合眼,仓内出现了出血性膀胱炎,尿尿都疼到不行,后来直接不敢尿尿,那段日子是小然妈妈人生的至暗时刻,每天忙到后半夜好不容易把他哄睡,小然妈妈精疲力尽地站在窗户前,望着万家灯火,再想想自己的遭遇,真的是想过一了百了的。可是这个念头每次都被自己劝退。所幸三天以后尿液恢复了颜色,他的疼痛感也减轻许多,妈妈仿佛又跟他一起逃过了一劫。此刻,姐姐已经在住院部打了三天的动员针,准备抽取造血干细胞了。妈妈担心着两个孩子的安危,几乎两天没有吃没有睡,时刻和外面保持着联系,生怕姐姐有任何闪失。幸好,姐姐扛过来了,造血干细胞和骨髓血都带着姐姐的体温和姐姐的爱,输入了弟弟的身体,期待着它们能生根发芽。

出仓后就是漫长的抗感染抗排异期,每周都要去医院抽血化验,每个月去医院做一次骨穿腰穿,算下来也要两万左右一个月。不堪重负的一家人已经想尽了一切办法,把从未出过远门的婆婆接过来,让孩子爸爸回老家上班,刚好也能多少顾着点还在上学的姐姐。他们事无巨细地照顾好小然,减少感染的几率。目前小然出现了皮肤排异,这是一把双刃剑,排异有抗白血病效应,但如果不及时控制也能威胁生命,所以在未来的很长一段时间内,都不能掉以轻心,要做好护理预防感染以及各种排异。希望孩子走过人生的这个坎,未来都是坦途!​https://ssl.gongyi.qq.com/m/weixin/detail.htm?et=xqfx&pid=3000260&parent1=68541EAF0D61B9A9F9D3DC8A1AE0CDDE0BA6DC88E51E38C20DE12BBA3B352EF6A31C5512E3862C98CA81A8B08E9AC438
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沙发  发表于: 2023-03-01 12:16

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    以接力。。
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    祝早日康复
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    祝小宝宝成功康复
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    支持,早日康复
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